Vanmorgen toen ik de krant zag liggen werd mijn oog getrokken naar een lief en vrolijk jongetje dat op de voorkant van het AD stond te lachen. Maar dat vrolijke jongetje is niet altijd zo vrolijk want hij heeft de zeldzame dodelijke stofwisselingsziekte van Batten. Hij ziet nu slecht en loopt nog voorzichtige stapjes achter een rollator. Het gaat over Jasper Duinstra, vier jaar oud.
Een experimentele behandelingsmethode wordt niet vergoed. Zijn ouders moeten zelf geld los zien te peuteren. Ik was erdoor geraakt en mailde vrij direct naar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds dat mijn mailtje doorstuurde naar een medewerkster van het AD. Zij belde mij waardoor ik de afspraak met haar heb gemaakt hier aandacht voor te vragen en zo geld in te zamelen voor Jasper.
Juist doordat internet hier snelle wegen bewandelen kan vraag ik om een bijdrage voor Jasper. En geef dit belangrijke bericht door, via je weblog, email, twitter, op welke manier dan ook!
Het artikel kun je
hier lezen.
De website van en over Jasper Duinstra.
En geef wat jij missen kan aan:
Stichting Jasper Against Batten
Giro: 8162 88216 (Fortis Bank)
Utrecht.
Alvast dank!